Aqui estamos, sentados ao nosso querido amigo, o computador, para de alguma forma e com falhas, certamente, retomar as nossas mensagens que vão a tantas pessoas e organizações de todo o Brasil, o que deixa muito entusiasmada esta velha mãe de pessoa deficiente, com meio século de trabalho na área das pessoas deficientes.

Passamos por uma complexa cirurgia de joelho, com prótese total no joelho direito, operados que fomos pela competentíssima equipe do dr. Gilberto Camanho, Diretor do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, e embora com toda a dor e incômodo de qualquer cirurgia, voltamos para casa com a sensação de profunda gratidão ao Prof. Camanho, que nos operou, a seus assistentes, ao pessoal da Unidade de Terapia Intensiva e da enfermagem do Instituto, o que comprovou para nós porque o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo tem a fama de ser um grande Hospital, sem paralelo na América Latina em termos de atualização e seus 14.000 funcionários!

Pretendemos, devagarzinho, procurar ainda ser úteis a famílias como as nossas, com uma pessoa com deficiência intelectual como nosso filho Ricardo. Parece-nos estranha a pressa que algumas pessoas têm de se aposentar, de ficar de papo para o ar, apreciando a vida, o que é muito agradável, com certeza, mas pouco oportuno num país que na área social tem carências imensas, havendo todo um país para construir tal a extensão de nossas fronteiras e nossas terríveis desigualdades sociais cujos índices nos envergonham em confronto com os de outros países!

Vamos indo, devagar, com algumas dores que certamente nos acompanharão por algum tempo mas com vontade de contribuir para uma reflexão coletiva sobre o nosso jovem, a nossa filha com deficiência intelectual, quando ultrapassa os difíceis anos da adolescência e chega à vida adulta. Infelizmente, no Brasil, por tudo que temos observado ( e nos colocamos a nós mesmos dentro dessa situação criticável) temos o hábito de fazer tudo por nosso filho com deficiência, damos-lhe proteção excessiva, e com isso ficam eles, nossas pessoas especiais, relegados a um plano de inferioridade social porque o ideal é que destaquemos seu potencial humano para que possa viver a vida mais plena possível.

O material que recebemos do Ministério da Educação de Portugal nos parece muito rico e nunca é demais repetir que todos nós, pais de pessoas com necessidades especiais, temos de nos dar as mãos ao redor do mundo porque a nossa luta é muito árdua e para enfrentá-la com combatividade temos de ter essa visão macro das coisas, temos de perceber o que ocorre no Brasil e em outros países para dar qualidade de vida a pessoas com deficiências, em nosso caso deficiência intelectual.

Vamos ao texto português, que digitamos sem alteração a não ser algumas mínimas mudanças de letras para podermos introjetar o texto em nosso português brasileiro:

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Existindo nos dias de hoje uma preocupação generalizada com a qualidade de vida das pessoas, os fatores essenciais dos apoios que a sociedade assegura às pessoas com deficiência, devem ser validados em função da qualidade de vida que lhes proporcionam e não em função de qualquer outro critério.

O processo de transição deve, pois, ter como preocupação fundamental a preparação dos jovens para uma vida com qualidade. Sendo a qualidade um conceito subjetivo, para o objetivar vamos recorrer à definição deste conceito feita pelo Prof. Van Gennep na conferência que proferiu em 6 de dezembro de 1996 em Oliveira de Frades e Aveiro.

A primeira característica é que deve ser permitido à pessoa moldar e dar conteúdo a sua própria vida, de acordo com as necessidades básicas universais. Estas necessidades básicas são demonstradas, objetivamente, como necessárias para o bem estar da pessoa humana, por exemplo: a a necessidade de vestuário e alimentação, a necessidade de desenvolvimento, de trabalho e lazer, aptidões sociais, de participação na vida social, etc.

A segunda característica é que a pessoa deve ser capaz de viver em circunstâncias adequadas e de acordo com padrões acessíveis a outras pessoas na sociedade, por exemplo: um certo estilo de vida, experiências de desenvolvimento, habitação, vizinhança, padrões de vida. Fatores objetivos.

A terceira característica é que a pessoa deve estar satisfeita com a sua própria vida: satisfação pessoal de vida. Experiência subjetiva.

A qualidade de vida é boa quando o padrão de vida da pessoa com deficiência mental torna possível um ritmo de vida e o desenvolvimento de experiências tão normais quanto possíveis, tão correspondentes às suas expectativas expressas e representações manifestas dessa qualidade.

Não se procuram condições de vida especiais para as pessoas com deficiência, mas apenas uma vida tão normal quanto possível.

Em Portugal, para que um adulto possa ter uma vida com qualidade é necessário que consiga obter meios de subsistência por si próprio, por duas razões: viver de apoios sociais é conotado negativamente e, depois, porque os apoios sociais não asseguram à pessoa condições para aceder a um determinado padrão de vida.

Em termos de Orientações Internacionais, a Declaração de Salamanca sobre as Necessidades Educativas Especiais - UNESCO - 1994, faz entre muitas uma recomendação que importa destacar:

Preparação para a vida adulta.

56. Os jovens com necessidades educativas especiais precisam de ser apoiados para fazer uma transição eficaz para a vida ativa, quando adultos. As escolas devem ajudá-los a se tornarem ativos economicamente e proporcionar-lhes as competências necessárias na vida diária, oferecendo-lhes uma formação nas áreas que correspondem às expectativas e às exigências sociais e de comunicação da vida adulta, o que exige técnicas de formação adequadas, incluindo a experiência direta em situações reais, fora da escola. O currículo dos alunos com necessidades educativas especiais que se encontram nas classes terminais deve incluir programas específicos de transição, apoio à entrada no ensino superior, sempre que possível, e treino vocacional subseqüente que os prepare para funcionar, depois de sair da escola, como membros independentes e ativos das respectivas comunidades. Estas atividades terão de efetuar-se com a participação empenhada de consultores vocacionais, agências de colocação, sindicatos, autoridades locais e serviços e organizações competentes."

Será que no Brasil, em nossas milhares de organizações de pais, que nos fazem ter um dos movimentos mais importantes em todo o mundo, damos a devida atenção a esse período de TRANSIÇÃO? Será que as APAEs, que fazem há meio século um trabalho social indiscutivelmente importante, não costumam apegar-se a uma continuidade em seus esforços, fechando os olhos a uma nova realidade que exige que nossas entidades se reorganizem interiormente, passem a ser de fato centros de valorização de nossas famílias e do pensamento inclusivo que hoje permeia o mundo todo? Vamos pensar e vamos trilhar o rumo certo.

Maria Amélia